Yeni Kanun Mps hastalığı.

[Kadri Balta]

İç organların büyümesine neden olan MPS hastaları için geçen yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle SGK birçok çocuğun ilacını artık karşılamıyor.


3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.

Doktorlar ise IQ kriterine tepkili. Onlardan biri de İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastalıkları Hastalıkları Anabilim Dalı Prof. Gülden Gökçay:


Yurtdışında böyle bir kriter yok. Bu tedavi bir vitamin tedavisi olsa ve bedeli az olsa kimse böyle bir kriter koymazdı. Sorun para gibi gözüküyor. Çocuk IQ testi sırasında o testi yapamayabiliyor. Duyma ve görme engeli olabiliyor. Bazen ‘Bu çocuk alsa iyi olur’ diyebiliyoruz ama testi geçemeyince sıkıntı oluyor. İlaç omurilik sıvısına geçmediği için beyine etki etmiyor. Bu biliniyor ama diğer organlarda yaptığı enzim tutulumu ile hastaların yaşam kalitesini artırıyor. Solunumu rahatlatıyor, organlardaki büyümeyi durduruyor"



Devlet bugüne kadar Yarkın ve Eyüp gibi çocukların ilaçlarını çok fazla zorluk çıkarmadan karşılıyordu, ta ki 2011 yılının Mart ayında yürürlüğe giren Sağlık Uygulama Tebliği’ne kadar. Tebliğe konulan IQ kriteriyle zeka seviyeleri geri olan hasta çocuklar kaderlerine terk edildi. Tebliğdeki “İleri derecede zeka özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedavi başlamışsa sonlandırılır” ifadesi nedeniyle 15’e yakın çocuğun ilaçları kesildi.




Tecavüz sonrası doğana bakarım diyen devlet, yaşayan çocuğa bakmıyor.


Allah herkesin yardımcısı olsun.

 

[serifengin]

Bir başka hastalıkla (MS) AYNI SIKINTILAR VAR.
Pahalı diye doktorların yazdığı ilaçlar verilmiyor yada vermemek için aylarca sürecek bürokrasi işlemleri yapılıyor!!!

Allah tümüne şifa versin diyebiliriz ama doğurmadan bakacağını söyleyen hükümet yaşayana nasılsa iyi olmaz ,ölür diye bakmıyor....

 

[f.erince]

Bir el hareketi ile (bu hareketi smile larda bulamadım) özetlenebilecek bu düzenlemeyi kınıyorum. Artık her şey mantık mı oldu diyeceğim, ama dogmalardan da vazgeçmediklerinden en iyisi bir şey dememek diyor, çekiliyorum.

 

[ekenciz]

BUnların daha iyi günlerimiz olduğunu düşünüyorum. Sağlıkta dönüşüm adı altında yürütülen sağlık politikasının memnun olanları kışı kaşınan, hapşıranlar ancak esas eziyeti ciddi ve kronik hastalığı olanlar çekiyor. İhtiyaç yok iken herkes özel hastanelere gidebilir hale gelince harcamalar için ayrılan bütçe tıtmamaya başladı. İlaç harcamaları da mevcut hükümet döneminde, benim de desteklediğim ilaç fiyat düşümlerine rağmen, 5 kat arttı. Sağlık bütçesi de toplam 4 kat civarı büyüdü ama sorunlar da büyüdü. Kelle vergisis olarak düşüneceğimiz zorunlu sağlık sigortası da gelire göre prim ödemeyi getirdi ve üreten, çalışan kesime aylakların yükünü bir kere daha yükledi.
İlaçların verilmesinde kriter aranabilir ama kiriter fiyat olamaz. Ucuz olduğu halde kontrole tabi ilaçları elden bile sattırmıyorsunuz, pahalı diye de bazı ilaçları gereksiz kriterlerle ödenebilir olmaktan çıkaramazsınız.
Ancak bizde sağlıkla ilgili konularda yapılabilcek herşeyin yapılması ve neye mal olursa olsun karşılanması gibi bir inanç var. Bunun da değişmesi gerekiyor. Buna itiraz edenler çıkacaktır. Ancak bu tartışılmaldır. Bşr hekim olarak görüşüm; artık ölüme inancın kalmadı. İnsanlar kendi ve etrafındaki insanların ölebileceği gerçeğini ne yazık ki kabul edemiyorlar. Bunu kabul edemeyince zaten sorunlar başlıyor.